Le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) se prononce pour la reconnaissance systématique de la maladie à prions comme maladie professionnelle.

Le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) a récemment rendu son avis concernant l'opportunité d'informer du risque auquel ils ont été exposés l'ensemble des personnels ayant travaillé au contact de prions.

Cet avis, disponible en ligne (https://www.ccne-ethique.fr/publications/saisine-du-ccne-quant-la-dimension-ethique-et-la-pertinence-de-la-mise-en-place-dun?taxo=44) préconise de rendre automatique la reconnaissance comme maladie professionnelle des maladies à prions qui se déclencheraient chez des personnes ayant été exposées à ces agents infectieux dans le cadre professionnel, mais recommande de ne pas informer individuellement les agents exposés au risque, mais de plutôt rendre l'information accessible facilement pour celles et ceux qui la rechercheraient. 

L'Association Emilys est :

• Soulagée de la décision de la recommandation de reconnaissance automatique de la cause professionnelle des futurs cas de maladies à prions chez les anciens personnels de laboratoire exposés à ce risque ;
• Vigilante sur la proposition de rendre l'information facilement accessible aux personnes concernées sans aller les chercher individuellement et de proposer un suivi médical et/ou psychologique à celles qui le souhaitent. Cette mesure est urgente à mettre en œuvre, comme elle aurait dû l'être il y a 4 ans. Ce suivi doit être gratuit et ouvert à tous les anciens agents, sans attendre d'éventuels symptômes ;
• Alerte sur le fait qu'en parallèle, il est indispensable de poursuivre la réflexion sur plusieurs points, comme l'organisation internationale de cette prise en charge et la nécessité ou non d'informer les personnes individuellement, par exemple pour sécuriser le don du sang ;
• Alerte que conformément aux recommandations de la seconde mission d'inspection, il est également nécessaire de recenser les personnes exposées pour pouvoir mener un suivi épidémiologique (sans que cela ne nécessite de les informer individuellement). Nous ne sommes pas sûrs que ce travail important mais nécessaire ait été entrepris. Dans ce cadre, les agents qui ont été exposés doivent avoir la possibilité se déclarer eux-mêmes s'ils souhaitent s'assurer de la prise en compte de leur exposition passée (en complément du travail de recensement que les différentes institutions doivent mener).